Мэтти степанек: Юный поэт Мэтти Степанек
В начало раздела
Юный поэт Мэтью Степанек Мэтти – автор тысячи стихотворений, десятков эссе и рассказов, множества иллюстраций. Писать стихи Мэтти начал в три года. К пяти годам он уже имел в своем багаже несколько сот произведений. Очень светлые и добрые, они и сейчас вызывают большой интерес у публики, умиляющейся, что их написал совсем еще несмышленыш. Зато его более поздние произведения поражают такой глубокой мудростью, какая далеко не всегда приходит и с годами. Все они проникнуты такой любовью к жизни, таким безоблачным оптимизмом, такой радостью бытия, что никто не в состоянии остаться к ним равнодушным. Особенно зная, что писал их мальчик, прикованный к инвалидной коляске, не способный самостоятельно дышать, нуждающийся в сложной медицинской технике. Болезнь Мэтти – дистоническая митохондриальная миопатия – нарушила такие «автоматические» функции его организма как дыхание, сердцебиение, кровяное давление, температуру тела, пищеварение и потребление кислорода. Он ходил в обычную муниципальную школу до девяти лет. Потом его состояние ухудшилось, ему потребовались инвалидное кресло и медицинская помощь каждый день. Но даже тогда Мэтти умудрялся путешествовать, много читать, писать стихи, коллекционировать образцы горных пород и выступать от имени людей, страдающих мышечной дистрофией. Он был удостоен множества наград. Ему был присвоен титул «национальный посол доброй воли» Ассоциации мышечной дистрофии. Он был добровольцем «фэнтази-тура», организованного авиакомпанией «Юнайтед эрлайнс» и организацией «Международный детский хоспис». Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах. Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). «Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (моё настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США. У меня много наград за мои сочинения. У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга. Я люблю читать, писать и выступать на семинарах и конференциях. В этом году меня выбрали послом доброй воли от штата Мэрилэнд в Ассоциации Мускульной Дистрофии. Я буду принимать участие во многих мероприятиях по сбору средств на поиск лекарств против нервно-мускульных заболеваний и на помощь детям и семьям, ждущим это лекарство. Когда я вырасту, я хочу быть миротворцем, образец для меня – это Джимми Картер, который был замечательным фермером, политиком и миротворцем. Я называю его идеальным героем. Я хочу выступать в роли посредника и делиться своими стихами, рассказами и философией с людьми, так что может быть они тоже вдохновятся работать с другими. Я хочу, чтобы люди поняли, что в любой жизни бывают штормы. Но мы должны радоваться, когда он уходит и быть благодарны подарку – жизни, которая у нас есть, а не то вместо подарка придётся столкнуться с новыми сложностями. Мы всегда должны слушать песню в своём сердце и делиться этой песней с другими». Мэтью Степанек скончался 23 июня 2004 г., не дожив до своего 14-го дня рождения.
______________________ Источники: 1. 2.www.malchishki.ru Персональный сайт Мэтти: http://www.mattieonline.com/ Видеоинтервью с участием Мэтти Степанека: 1.http://www.youtube.com/watch?v=NK7vAkMLp48&feature=related 2.http://www.youtube.com/watch?v=GsWfFi9PGDA&feature=related 3.http://www.youtube.com/watch?v=1fcvj5w0eBw&feature=related
|
«Зеркало недели» № 1 (376), 5 – 18 января 2002 г. http://www.zn.ua/3000/3680/33438/Песни Сердца — Мэтти Степанека
Юный герой, который на протяжении 13 лет мужественно боролся с редкой формой мышечной дистрофии, написал вдохновенные стихотворения и эссе, опубликовал несколько книг, и прожил полноценную жизнь.
Судьба этого мальчика, родившегося 17 июля 1990 года, вполне могла бы стать основой для сюжета рождественской сказки. Тем более что именно незадолго до Рождества в прессе появилось сообщение, что он продал известному издательскому дому Hyperion авторские права на свои уже изданные два тома поэзии и еще три, которые ждут своей очереди. Первые две книги вышли в маленьком издательстве VSP Books с первой попытки тиражом всего в 200 экземпляров, а со второй – 500 тысяч.
Шерил Бернс, совладелец VSP, вспоминает, что согласилась напечатать первый тираж лишь для того, чтобы сделать доброе дело для самого Мэтти и его матери. И только познакомившись с его поэзией, поняла, что имеет дело с настоящим талантом. “Песни сердца” занимают важное место в поэзии Мэтти Степанека. “Песня вашего сердца – это ваша внутренняя красота. Именно песня в вашем сердце хочет, чтобы вы сами стали лучше и помогли стать лучше другим людям. У каждого – своя песня сердца”, – говорит он.
Активно пропагандируя мир и толерантность, Мэтти принял участие во многих телепередачах.
Известные журналисты брали у него интервью. Он даже удостоился чести представить своего кумира экс-президента Джимми Картера в Центре Кеннеди в Вашингтоне (округ Колумбия). Будучи источником вдохновения для людей во всем мире, послания Мэтти находили отклик в сердцах людей разных возрастов и рас, разных национальностей и вероисповеданий, разных возможностей и устремлений.
“Люди говорят мне, что я вдохновляю их. А это вдохновляет меня. Так замыкается этот прекрасный круг, в котором все мы делаем что-то вместе друг с другом и друг для друга. Это настоящий подарок!” – эти слова взяты из замечательной “Песни сердца” Мэтти Степанека.
“Меня зовут Мэтти Джозеф Теодор Степанек (мое настоящее имя Мэтью, но мне нравится Мэтти). Мне почти 11 лет. Я начал писать, когда мне было 3 года и сейчас у меня более тысячи стихотворений, большое количество рассказов и эссе и множество иллюстраций. Антология моих сочинений была представлена в конце 2000 года в библиотеке Конгресса США.
У меня много наград за мои сочинения.
У меня редкая форма мускульной дистрофии, которая называется митохондриальная миопатия, а ещё у меня что-то, что называется вегетативная дистония. Это значит, что мои естественные системы, которые обеспечивают дыхание, биение сердца, температуру тела, пищеварение и т. д. не всегда хорошо работают. Поэтому я постоянно нуждаюсь в дополнительном кислороде, а когда я устал или сплю, то специальный вентилятор дышит за меня и ещё какие-то механизмы работают. Я использую кресло на колёсиках большую часть времени, потому что так я экономлю силы и к тому же так легче возить с собой всё это медицинское оборудование. Мои два брата и сестра умерли в детстве от той же болезни, что и у меня. Моя мама использует инвалидное кресло постоянно, потому что у неё взрослая форма этого недуга. Я люблю читать, писать и выступать на семинарах и конференциях. В этом году меня выбрали послом доброй воли от штата Мэрилэнд в Ассоциации Мускульной Дистрофии. Я буду принимать участие во многих мероприятиях по сбору средств на поиск лекарств против нервно-мускульных заболеваний и на помощь детям и семьям, ждущим это лекарство.
Ещё мне нравится играть в Lego и Покемонов, рисовать, изучать жизнь знаменитых людей, учиться боевым искусствам (у меня чёрный пояс по корейской борьбе, похожей на Тэй Кван До).
Когда я вырасту, я хочу быть миротворцем, образец для меня – это Джимми Картер, который был замечательным фермером, политиком и миротворцем. Я называю его идеальным героем. Я хочу выступать в роли посредника и делиться своими стихами, рассказами и философией с людьми, так что может быть они тоже вдохновятся работать с другими. Я хочу, чтобы люди поняли, что в любой жизни бывают штормы. Но мы должны радоваться, когда он уходит и быть благодарны подарку – жизни, которая у нас есть, а не то вместо подарка придётся столкнуться с новыми сложностями. Мы всегда должны слушать песню в своём сердце и делиться этой песней с другими”.
В июне 2004 года болезнь все-таки сломила Мэтти. Но он оставил богатое наследие – его жизнь была исключительна во многих отношениях, и его мудрость была необычна для его возраста.
Последние пять лет Мэтти ездил на неделю в лагерь – Camp Maria, созданный организацией Friends Helping Friends. Дети, которые туда приезжают, играют на инвалидных колясках в футбол и баскетбол, катаются на лодках и плавают, устраивают мотогонки, сидят у костра. А еще они пишут на листочках бумаги свои самые сокровенные мечты, складывают эти листочки в корзину и привязывают ее к воздушному шару. Взрослые говорят детям, что даже если мечты не сбудутся, они все равно вселят надежду и в них самих, и во всех остальных людей. Каждая такая мечта превратится в яркую звездочку на ясном небе, и миллионы людей будут смотреть на нее и думать о чем-то хорошем.
Многие дети в своих записках пишут о том, что им хотелось бы иметь щенка, новый компьютер, съездить в Диснейленд или отправиться в круиз. В записочке Мэтти все пять лет повторялись одни и те же три желания: увидеть свои стихотворения напечатанными; обсудить со своим кумиром, бывшим президентом США Джимми Картером проблемы мира на Земле и принять участие в популярных телешоу.
Так вот, все его желания исполнились.
До последних дней жизни он был полон творческих планов. Один из его проектов – стать поэтом-песенником, ведь многие известные музыканты и исполнители не раз говорили ему, что его стихи очень легко ложатся на музыку.
Одно из стихотворений Мэтти называется “Настоящему чемпиону” (On Being a Champion):
Чемпион, победитель, герой!
Не сдается он никогда,
Даже если трудно идут дела
Он член команды всегда!
Эти слова можно в полной мере отнести и к самому маленькому поэту, несомненно, он самый настоящий победитель…
https://www.bezgraniz.com/
Видеоинтервью с участием Мэтти Степанека:
О Мэтти – Мэтти Дж.
Т. Фонд СтепанекМэтти Дж.Т. Степанек, уважаемый поэт и отмеченный наградами посол мира, прожил короткую по продолжительности, но насыщенную глубиной жизнь. Родившийся 17 июля 1990 года, Мэтти начал создавать и делиться Heartsongs
В итоге Мэтти опубликовала шесть коллекций из Heartsongs сборника стихов и один сборник Just Peace эссе и переписки по электронной почте с бывшим президентом Джимми Картером. Все семь книг Мэтти стали бестселлерами New York Times и затронули миллионы жизней по всему миру.
Он умер 22 июня 2004 г. из-за осложнений дисавтономной митохондриальной миопатии.
Просмотрите разделы ниже, чтобы узнать больше о жизни, инвалидности, адвокатской деятельности и наследии Мэтти.
О Мэтти
Что такое «Песня сердца»?
Вы когда-нибудь задумывались о значении логотипа Mattie J.
T. Фонд Степанека? Узнайте больше здесь!
17 августа 2020 г.
О Мэтти
Инвалидность и детство Мэтти
Несмотря на редкое и смертельное нервно-мышечное заболевание, детство Мэтти было полным веселья, игр и целеустремленности.
Подробнее »
12 февраля 2020 г.
О Мэтти
Духовность и послание Мэтти
Мэтти верил, что его послания надежды и мира были помещены в его сердце Богом и что он несет ответственность за то, чтобы поделиться ими с миром.
Подробнее »
11 февраля 2020 г.
О Мэтти
Mattie’s Writing, Advocacy & Honors
Плодовитый писатель Мэтти создал семь бестселлеров New York Times. Он также активно выступал за людей с ограниченными возможностями и за свою жизнь получил десятки наград и премий.
Подробнее »
10 февраля 2020 г.
О Мэтти
Оригинальный веб-сайт Мэтти
Знаете ли вы, что радиоведущий округа Колумбия Джек Даймонд помог Мэтти создать свой самый первый веб-сайт в 2003 году?
Подробнее »
9 февраля 2020 г.
О Мэтти
Факты о Мэтти
Факты о Мэтти с его оригинального веб-сайта
Подробнее »
8 февраля 2020 г.
О Мэтти
Часто задаваемые вопросы Мэтти
Многие люди задают Мэтти вопросы во время подписания книг и выступлений, в электронных письмах и письмах. Вот некоторые из его ответов.
Подробнее »
7 февраля 2020 г.
О Мэтти
Избранное Мэтти
Многие люди спрашивали Мэтти о его «фаворитах» в разных категориях. Вот выборка его фаворитов, о которых чаще всего спрашивают.
Подробнее »6 февраля 2020 г.
О Мэтти
Книги Мэтти
Плодовитый писатель Мэтти написал 7 бестселлеров New York Times.
Подробнее »
5 февраля 2020 г.
#PeaceTeam
Фонд Мэтти
Узнайте больше о Фонде Мэтти, начавшем продолжать свою деятельность в области миротворчества.
Подробнее »
3 февраля 2020 г.
О Мэтти
Парк Мэтти
Узнайте больше о парке, построенном горожанами по соседству с Мэтти в честь его и его наследия.
Подробнее »
2 февраля 2020 г.
О Мэтти
Послание Мэтти продолжается…
Послание Мэтти живет и сегодня в программах, книгах, музыке, посмертных наградах и его деле канонизации.
Читать далее »
9 января 2020 г.
Хотите, чтобы вас добавили в Mattie’s Peace Network?
Инстаграм Facebook-f Твиттер Линкедин
«У нас есть мозаика даров,
которые нужно взращивать, предлагать, принимать».
Мэтти Дж.Т. Stepanek
Все материалы на этом веб-сайте принадлежат Мэтти Дж.Т. Степанек и/или Дженнифер Смит Степанек, доктор философии. и не могут быть использованы без письменного разрешения.
Поддержка и сопровождение сайта Lowthian Design Works
О Мэтти — MattieMatters.org
Мэтью «Мэтти» Джозеф Таддеус Штепанек родился 17 июля 1990 года с редким нервно-мышечным заболеванием. Несмотря на инвалидность, Мэтти стал уважаемым поэтом и послом мира, и он вдохновлял миллионы людей во всем мире своей глубокой верой в Бога и человечество, а также своими посланиями надежды и мира.
Крещенный при рождении и конфирмованный в католической церкви в возрасте 8 лет, Мэтти всю свою короткую жизнь поддерживал близкую дружбу с Богом. Он сказал, что его дух был укреплен Святыми и Святой Евхаристией и что он жил с целью, данной ему Богом. В возрасте 3 лет Мэтти начал делиться своими « песнями сердца », которые он описал как уникальную причину существования каждого человека, данную нам Богом и выраженную через таланты и дары.
Он считал, что его целью было быть «вестником» — формировать словами то, что Бог вложил в его сердце на благо нашего мира.
Поскольку Мэтти считал, что людям важно «познакомиться с нашими соседями по всему кварталу и по всему миру», он изучал множество различных религий и культур и восхвалял все человечество как «мозаику даров». В конечном итоге он опубликовал семь бестселлеров — шесть сборников из «Песней сердца» стихов и один сборник из «Справедливого мира» эссе и писем. Будучи представителем организаций инвалидов и мира и катехизатором в своей приходской программе CCD, Мэтти стал источником надежды и мира для людей разных возрастов, способностей и устремлений, объединяя разных соседей по всему миру в молитве и достижении цели.
Мэтти умер 22 июня 2004 года, всего за три недели до своего 14-летия. Он похоронен на кладбище Небесных ворот в Уитоне, штат Мэриленд, вместе с тремя своими братьями и сестрами — Кэти, Стиви и Джейми, которые умерли раньше него в раннем детстве.
Мэтти Дж.Т. Гильдия Степанек была основана 21 сентября 2012 года — в праздник святого апостола Матфея и в Международный день мира. Миссия Гильдии состоит в том, чтобы собрать информацию и размышления о жизни и героических добродетелях Мэтти для возможного Дела Канонизации.
Мэтью Джозеф Таддеус Степанек («Мэтти») родился 17 июля 1990 года. Он самый младший из четырех детей, каждый из которых умер в детстве от наследственного редкого и смертельного нервно-мышечного заболевания, называемого дисавтономной митохондриальной дисфункцией. Миопатия. Его мать, Джени, не знала, что является носителем гена болезни. Диагноз ей поставили во взрослом возрасте после рождения всех четверых детей — Кэти, Стиви, Джейми и Мэтти. Прогноз относительно здоровья и развития Мэтти в будущем был мрачным, и многие специалисты не согласились или поставили под сомнение решение Джени предложить Мэтти лечение, продлевающее жизнь. Как и его братьям и сестрам, Мэтти нуждался в трахеостомической трубке, аппарате ИВЛ, кислороде, центральных катетерах, трубках для кормления, мониторах, лекарствах, плановых переливаниях крови, инвалидном кресле и других поддерживающих жизнь медицинских вмешательствах.
Особенно в ранние и последние годы своей жизни он провел много месяцев в педиатрических отделениях интенсивной терапии больницы. Мэтти бросила вызов медицинским проблемам и проблемам развития; он не только прожил почти 14 лет, а не несколько часов, как предполагалось ранее, он также был развит в развитии и академическом развитии, став одаренным писателем, уважаемым учителем и духовным и вдохновляющим оратором.
Жизнь Мэтти была полна необычайных благословений и трудностей, но во многом он был обычным ребенком со своими надеждами и мечтами, разочарованиями и страхами. Он столкнулся со многими проблемами, включая ежедневную жизнь с опасным для жизни состоянием и хроническими потребностями в медицинской помощи, потерю братьев и сестер и друзей, финансовый стресс и издевательства, а также другие личные и общественные проблемы. Его родители развелись, когда он был маленьким, и он жил один со своей матерью, рос в Мэриленде — сначала в сельской местности Верхнего Мальборо в графстве Принс-Джордж, а затем в районе Кинг-Фарм в Роквилле в графстве Монтгомери.
Мэтти был глубоко духовным ребенком, и его вера и дружба с Богом укрепляли его в жизни и приносили ему радость и целеустремленность. Он был очень активен в церковной и волонтерской деятельности. Несмотря на инвалидность, ему нравилось заниматься спортом (он получил черный пояс по хапкидо), играть (особенно с мягкими игрушками и фигурками, когда он был моложе, и с Lego и видеоиграми, когда он был старше), и проводить время с друзьями (он был отличный шутник). Ему также нравилось посещать летний лагерь MDA, отдыхать на Внешних отмелях Северной Каролины и каждый день наблюдать восход и закат солнца. В 11 лет он стал гордым «папой» Мики, своей служебной собаки золотистого ретривера.
E
ducation Из-за диагноза инвалидности и множества медицинских осложнений Мэтти начал получать услуги раннего вмешательства по программе для младенцев и малышей штата Мэриленд, когда ему было всего несколько месяцев. В возрасте 5 лет он начал посещать местную государственную школу, где он участвовал как в программе для одаренных, так и в программе для талантливых, и при поддержке IEP в программе специального образования.
Он начал пропускать занятия в возрасте 7 лет, а в 9 лет перешел на домашнее обучение из-за сочетания прогрессирования болезни и стремления к более продвинутой учебе. Мэтти любила учиться. Он быстро погрузился в учебную программу средней школы и курсы аудита в колледже, наслаждаясь каждой минутой учебы, а также дополнительным временем, которое домашнее обучение позволяло ему заниматься волонтерством, внеклассными и развлекательными мероприятиями. Он также был активным наблюдателем-участником многих выпускных курсов, которые он посещал со своей мамой Джени, когда она получала докторскую степень в области специального образования для детей младшего возраста. (В 9 лет, он даже превзошел Джени на выпускном экзамене по исследованиям и статистике, заработав 100 процентов, а заработал 98). Любимыми предметами Мэтти были литература, обществознание и гуманитарные науки, ему нравилось изучать другие культуры и языки. Каждый год он прочитывал сотни книг — классику, биографии, бестселлеры и многое другое.
Ему очень понравились серии «Властелин колец » и « Гарри Поттер » (как книги, так и фильмы), а его любимыми книгами всех времен были « — Убить пересмешника 9».0004 и Библия .
Мэтти начал писать стихи, рассказы и эссе, когда ему было 3 года. Первоначально его выражения выражали его горе после смерти его брата Джейми. По мере того, как Мэтти становился старше, его сочинения отражали его развивающееся понимание и взгляды на наш мир и нашу потребность в надежде и мире. Он сказал, что «составлять сообщения словами» было его уникальным даром от Бога, и что многие из сообщений, которыми он делился, были помещены в его сердце Богом и предназначались для нашего мира через его слова. Он написал семь бестселлеров NY Times — шесть томов по 9 книг.0003 Heartsongs стиха и один сборник из Just Peace эссе и писем в сотрудничестве с бывшим президентом США Джимми Картером. Он был автором текстов для ряда песен и сотрудничал с кантри-певцом подростков Билли Гилманом над компакт-диском под названием « Music Through Heartsongs ».
Он также делился с друзьями и соседями самодельными буклетами, сборниками с короткими главами и шкатулками с вдохновляющими цитатами.0003 Размышление, хвала и молитва: Сборник медитаций для Великого поста и Страстной недели », который он создал в качестве подарка членам Святейшего Розария, готовясь к своей конфирмации. 11 сентября 2001 года, увидев, как личные друзья гибнут в результате террористических атак в Соединенных Штатах, Мэтти написала три стихотворения, последнее из которых « для нашего мира », в котором есть послание: «У нас есть, мы , мозаика даров… лелеять, предлагать, принимать…» — предложил он как «международный переход и молитву о мире». Его личная жизненная философия, которую он впервые выразил во время интервью в возрасте 5 лет, звучала так: «Не забывайте играть после каждой бури!» — потому что «игра омолаживает дух и соединяет нас с ближними, как и задумал Бог». Он сказал, что сообщения о цели, которыми он поделился с Богом, можно резюмировать так: «Осознайте, следуйте и празднуйте свои 9 лет».
0003 Песня сердца » и «Надежда реальна! Мир возможен! Жизнь достойна! Молитва сильна!»
A
dvocacy С 5 лет Мэтти произносила вдохновляющие речи о надежде, мире, вере и предназначении перед самой разной аудиторией, от школьников до бизнесменов и избранных лидеров, от медицинских работников до педагогов и духовных деятелей. группы для родителей и защитников инвалидов. В 1995 году он стал местным послом Ассоциации мышечной дистрофии (MDA), с 2000 по 2002 год был послом штата Мэриленд, а с 2001 по 2004 год беспрецедентный трехлетний срок занимал пост национального посла доброй воли в США. организация. Он также начал работать с Международным детским хосписом в 1995 лет, сначала выступая в качестве «главного эльфа» на ежегодном «Полете фантазий» организации — мероприятии для детей и семей, находящихся в опасных для жизни условиях, а к 1998 году он работал с CHI, проводя презентации на Капитолийском холме, пытаясь внести исправления. в законах и рекомендациях по уходу за детьми в хосписах — миссия, которая стала известна как « Мэтти и Мелинда Билл » и была принята в качестве резолюции Палаты представителей через несколько лет после его смерти.
В 2002 году Мэтти помог обладателю премии «Грэмми» Найлу Роджерсу основать фонд We Are Family Foundation — глобальную организацию, которая способствует миру, заботясь об основных человеческих потребностях, а также строя школы в отдаленных районах мира, где отсутствует образование. (в 2005 году в Мали, Африка, была построена школа имени Мэтти). Мэтти добровольно выступала в качестве представителя многих других организаций инвалидов и организаций мира, а также посещала школы и места отправления культа, чтобы вовлечь детей и взрослых в разговор о том, как следовать нашим Песни сердца — или жизнь с целью от Бога, о силе молитвы и надежды, о выборе мира в отношении и действии — для себя, для наших ближних, для нашего мира и для Бога. Мэтти довольно часто появлялся в СМИ на протяжении всей своей жизни, но особенно в последние три года своей жизни, когда он стал постоянным гостем на таких шоу, как Oprah , Good Morning America , Larry King Live и MDA Jerry Lewis Labor.